Hi

Ich ver­ste­he es ein­fach nicht. Die Hilde klin­gelt durch und redet was von, ich will jet­zt kom­men und dann, ein­fach Ruhe. Zwei Stun­den braucht sie bis zu mir, meint sie. Zwei Stun­den und ich habe den ersten Brief an sie fer­tig geschrieben. Es war gar nicht so ein­fach, die Gedanken zu ord­nen, schwieriger als beim See­len­doc. Bei dem kann ich ein­fach drauf los reden und dann wird sich von einem zum anderen The­ma gehangelt. Bei der Hilde, nee, da braucht es erst eine Ein­führung. Das musste ich spätestens ler­nen, als ich ihr klar machte, Fritz ist behin­dert, behut­sam.

Schon witzig, die anderen brauchen es behut­sam und uns Eltern hat man es ein­fach so hingek­nallt: Ein nor­male Entwick­lung ihres Kindes kön­nen sie vergessen. Dabei war eine Ther­a­peutin noch bess­er, die hat uns immer, jede Stunde, erk­lärt, was Fritz nicht kann. Wir star­rten nur noch auf das Kind, wie auf ein Auto mit Totalschaden.Behutsam und was schreibt man ein­er Fre­undin, wenn es nichts zu sagen gibt. Man beschreibt die Ober­fläche und dann die Fal­ten, was einen stört und woran man merkt, irgend etwas fließt durch die Fal­ten und man kann es nicht pack­en. Ist es das Leben, das, was ich ver­säumt habe oder ist es die Angst, wieder etwas zu ver­säu­men. Drei Stun­den sind jet­zt rum und immer noch ist kein Auto vorge­fahren. Denn Brief habe ich jet­zt ver­packt, mit Kuss, ver­ste­ht sich. Wird wohl mor­gen den Post­weg nehmen.

Du find­est den Weg nicht raus aus der Klinik, dein Vater schweigt. Klar, da drehen sich die Gedanken vor dem Abgrund und immer einen Schritt weit­er. Es ist halt nicht so, wie damals, als es nicht nach Hause ging, bloß weil ein Typ meinte bei der Krankenkasse, mit dem Pflege­di­enst, das geht nicht und ich per Tele­fon, per Brief erk­lären musste, der Pflege­di­enst ist notwendig. Ich kann nicht Tag und Nacht hoch schreck­en, wenn du, Fritz, abge­saugt wer­den musst, wenn die Beat­mung zickt oder der Mon­i­tor schre­it, und dann wurde der Typ immer ungeduldiger, wir sollen doch erst­mal die Klinik ver­lassen, dann klappt das schon mit der häus­lichen Unter­stützung. Wir sollen, ja natür­lich, Fritz kostet Geld, jeden Tag kostet er, ein Men­sch, Geld. Aber nee, wir blieben in der Klinik, denn diese Diskus­sion hat­ten wir schon mit dem Pflege­bett durch, ein Tick früher.
Erst hieß es, mündlich, es sei genehmigt und wir stimmten zu nach Hause zu gehen und dann wurde es ewig nicht geliefert. Die Fir­ma meinte, die Kasse hat die Kostenüber­nahme noch nicht bestätigt und bei der Kasse hieß: Ja wie, Pflege­bett genehmigt? Sie wüssten von nichts, es liegt beim medi­zinis­chen Dienst. Alles klar, dachte ich nur und fragte, da ich meinen Bub zuhause nicht mehr ordentlich pfle­gen kon­nte wegen Rück­en­schmerzen, ob ich dann heute meinen Bub erst­mal wieder in die Klinik ein­liefern lassen muss. Das andere Ende der Leitung ver­s­tummte. Argu­mente, wenn man vorher wüsste, welchen Argu­mente die richti­gen sind, wären wir sicher­lich ins­ge­samt ein Stück weit­er.

Und nicht nur einen Kuss werde ich ihm geben.
Wie damals, als das Tra­cheostoma, der Schnitt in der Luftröhre, für die Kanüle kam. Die Trä­nen fie­len, ich wusste keinen Weg, sie zu hin­dern, nicht wo sie her kamen. Nur die Stim­men der Ärzte zogen sich durch meinen Kopf, lange könne er nicht mehr mit dem Tubus beat­met wer­den, wenn er nicht bald wegkommt von der Mas­chine, dann .… Ich sah schon den Nebel auf­steigen, unseren Weg an einem Fluss enden, ein Pfad zieht seine Spur am Wass­er ent­lang, der andere in das Wass­er hinein. Die Fähre, die Fahrzeit unbekan­nt. Ich stand an Fritz seinem Bett, die Mas­chine sur­rten und immer, immer wieder musste ich raus aus dem Zim­mer, raus von der Sta­tion, schloss mich ein in die Toi­lette, um die Trä­nen fall­en zu lassen. Fritz, er ist doch noch ein Kind, dem Tod darf er nicht gehören. Die Entschei­dung, was blieb, wovon alle dort ihre Wörter hin ban­den: Tra­cheotomie, das Kind braucht eine Kanüle. Er bekam sie.

An manchen Tagen kön­nte man meinen, der Bub, er kann doch lachen, er habe es gel­ernt, das Lächeln mit seinen vier Jahren. Wenn er so da liegt, seine blind­en Augen sich ruhig bewe­gen, als könne er die Welt abtas­ten, seine Atmung in ruhi­gen Schrit­ten den Brustko­rb heben, wieder fall­en lassen. Ach Fritz, wenn sich die Sonne durch die Bäume schieb, ein Rascheln der Blät­ter eine Melodie spie­len. Wenn dann an solchen Tagen keine Post den Briefkas­ten füllt, kein Ärg­er­nis über die näch­ste Kamp­fansage vom Amt in den Blick kommt. Ein Lächeln, ein kleines Lächeln, nur für mich sicht­bar, nur für mich.

Fritz, manch ein­er fragt sich sicher­lich, warum mein Bub ein­fach diesen Namen bekom­men hat. Aber es tat sich, es fühlte sich ein­fach so an. Als ich den Bub das erste mal sah, ihn in den Arm nahm, es kon­nte nur Fritz sein. Wern­er, dem war es egal. Den Ärg­er, wenn der Bub nicht mit seinen Namen klar käme, habe ich dann zu ertra­gen, meinte er. Na, nicht ernst. Doch ist dies jet­zt auch egal, denn Ärg­er wird es nie geben. Fritz, ja er wird nie begreifen, was sein Namen ist. Dieses Wort ist für ihn nur das, was er in seinem Leben am meis­ten gehört hat und noch hören wird, neben den unzäh­li­gen Küssen von mir auf seinen Wan­gen, aber ver­ste­hen. Das bleibt ein kleines Frageze­ichen, ganz klein.

Kein Plan, schon die ganze let­zte Woche nicht. Es star­ren einen nur die Augen davon. Nee, nicht davon, die star­ren ein­fach wohin und ich kann nichts erken­nen in diesem Augen­blick. Ich solle mich nicht so treiben lassen, meinte mein Ther­a­peut. Treiben lassen, wenn es so wäre, dann wäre mein Blick gerichtet, nach vorne, dort wo es mal hin gehen kön­nte. Doch wo soll es denn hinge­hen, wohin mit Fritz. Immer, immer wieder set­zt sich die Angst auf die Stüh­le, wo ich mich ger­ade hin­set­zen möchte, legt sich auf das Bett, neben mir. Jed­erzeit kann der Bub ster­ben, wie let­ztes Jahr, am Anfang war es ein Infekt und zwei Tage später hieß es Beat­mung 24 Stun­den, Klinik, Infu­sion. Inten­sivs­ta­tion und jed­er einzel­ner Mon­i­tor, jede Pumpe hat­te zu tun, für Fritz, mit Fritz. Die Lunge ist weiß, mal wieder. Fritz war weit weg, beruhigt durch Chemie, die langsam, tröpfchen­weise in die Vene floss. Wenn er es schaf­fen will, dann muss er zur Ruhe find­en, meinte eine Ärztin. Ich über­gab ihr mein ja zu allem, mit dem Blick nach hause. Wir kamen wieder nach. Doch die Angst, die blieb nicht in der Klinik, die kam wieder mit.

Schöne Tage, natür­lich gibt es auch schöne Tage, auch wenn sich das Leben als eine einzige Anstren­gung ent­pup­pt. Meine Mut­ter würde gle­ich wieder sagen: Kind, was hast du erwartet. Nichts, Mut­ter, nichts. Doch ich habe etwas erwartet. Ist das zuviel? Behin­derung gehöre zum Leben stand let­ztens in der Lokalen. Fritz ist behin­dert und Fritz gehört zu meinen Leben. Klar und Punkt. Warum auch nicht und würde ich ihn son­st die ganze Zeit küssen wollen, neben ihm Kuscheln, ihn bei Unruhe auf den Schoß hal­ten wollen, auch wenn mir dabei die Ner­ven glühen und wenn ich dann dabei noch die Sch­neck­en zur Dis­co trot­ten sehe. Kein Träne, kein Lächeln. Fritz hat seinen Platz auf meinem Arm.

Fritz hier, Fritz dort und ich muss immer in sein­er Nähe sein. Ich könne auch mal wegge­hen, hat­te mir mal eine Schwest­er vom Pflege­di­enst untergeschoben, ganz dezent. Wohin? Wohin mit 35. In die Sin­gle­bar, warten bis bei einem der Her­ren sich was in der Hose regt.
Doch es ist etwas ver­loren gegan­gen. Mit jed­er Behin­derung geht etwas ver­loren, unwider­ru­flich und nun der Ersatz, ihn zu find­en, zu erken­nen. Ach, was denke ich schon wieder. Die schöne Seite, der Wern­er. Ein zweites Kind, davon hat­te er let­ztens gere­det und hat sich ganz fest an mich gedrückt, mir über den Bauch gestre­ichelt. Ein zweit­er Bub oder ein Mädel. Ich atmete tief durch. Wenn das so ein­fach wäre und wie ist es mit der Liebe, bleibt Wern­er bei mir, auch wenn das zweite Kind behin­dert wäre, wenn.

Am näch­sten Tag hat­te mich die Hilde erwis­cht in dem Kreis der Gedanken darüber. Ich sei immer nur abwe­send, meinte sie. Ich erzählte hier von Wern­er seinen Wun­sch. Sie schaute mich mit einem unter­drück­ten Lächeln an und meinte: “Aber wenn ein Mann von dir ein zweites Kind möchte, und ger­ade auch ein Mäd­chen. Ist es nicht der Beweis sein­er Liebe, mehr als nur, ich will weit­er mit dir das Leben ver­brin­gen.” “Klar, Hilde, kann schon sein.” Ich ver­suchte dabei mein Erröten im Gesicht zur Umkehr zu überre­den. Null Chance. “Auch ist es ja nicht wie in den Mafi­akrim­is,” meinte Hilde weit­er, “wo der Pate seine Frau nur schwängert, um einen Nach­wuchs bekom­men.” Nee, ist es wirk­lich nicht und gibt es eigentlich auch einen Pat­en mit einem behin­derten Kind?

Mal durch­hän­gen, sich gehen lassen, die Haare ein­fach nur in ein Kopf­tuch steck­en, der Schwest­er Guten Mor­gen sagen und dann ihr hin­ter­her schauen, wie sie sich nach vorne beugt, in die Schuhe zwängt und die Tür hin­ter sich nach zieht. Sich dann wieder aus­bre­it­en, hin­le­gen, ein­fach das Tick­en der Uhr ausstellen. Geht nicht, ging ein­fach nicht. Fritz braucht seine Aufmerk­samkeit, auch wenn er noch schläft. Stand­by, heißt der Modus, in dem man dann ver­fällt.

Ein ganzes Leben in der Warteschleife, geweckt durch ein grellen Alarm und wenn die Mas­chine die Atmung wieder hat und der Puls wieder seinen Rhyth­mus gefun­den hat, Stand­by. Die meis­ten Elek­trogeräte ver­brin­gen ihre Leben­szeit in der Warteschleife. Auch Nachts, immer. Pfeift zu lange der Alarm, klack­sen Schritte durch den Flur, ich schalte um auf wach. “Mäd­chen, du musst dich schon ein wenig ordentlich … Du kannst nicht ein­fach im Nachthemd vor den frem­den Leuten …” hat­te mir meine Mut­ter erk­lärt. Klar, muss ich, ich bin jet­zt öffentlich, warum nicht gle­ich in ein leeren Laden ziehen, in die City, mit großen Schaufen­ster. Na, so schlimm wird es nun auch wieder nicht sein, meinte Hilde mal, als ich mich bei ihr ausheulte. Ich blieb still, hielt den Gedanke in mir fest und schrieb irgend­wann mal die Frage auf eine alte Zeitung: Ab welch­er Behin­derung ist man eine öffentliche Per­son? Als Wern­er es fand glotzte er mich nur an. Er ver­ste­ht auch nichts. “Geh doch mal aufs Amt.” schnitt ich ihn sein erstes Wort.

.Früh raus und bloß nicht dur­chat­men, jeden Knochen bewe­gen. Es bleibt ein­fach keine Zeit, der Pflege­di­enst wartet und will weg. Denn Tag habe ich alleine zu tra­gen, meinte selb­st die Kasse, ich könne es doch alleine. Andere Eltern passen auch auf ihr Kind auf und das rund um die Uhr. Andere Eltern, ich bin Char­lott und Fritz ist nicht jedes Kind.

Doch das geht nicht in deren Schädel rein, es scheint sich in kein­er Gehirn­win­dung der Stuh­lin­hab­er auf dem Amt einzu­ritzen. Fritz ist nicht wie jedes Kind, er ist tra­cheotomiert, behin­dert. Ja die medi­zinis­che Seite, das kön­nen wir nicht beurteilen, heißt es dann immer als Antwort. Die Rech­nung ist ein­fach ungle­ich. Ein­mal sagte mir mal eine Sach­bear­bei­t­erin: “Ja, wis­sen sie, jedes Kind ist einzi­gar­tig.” Klage ich, wie kön­nte ich. Mich ver­steck­en, ein­wühlen zwis­chen den Deck­en, neben mir mein schlaffes Kind, was noch an der Beat­mung angeschlossen ist. Doch sein Bett ist zu klein. Erstar­rt bin. Kon­nte ich jemals duschen, als ich mit Fritz alleine in der Woh­nung war, nicht mal ins Bad habe ich mich getraut, allein mit Fritz, mit der Angst, jede Minute könne seine Kanüle raus fall­en, in jed­er neuen Minuten kön­nte er brodeln und muss abge­saugt wer­den. Jed­er Hau­tarzt würde sich freuen: Zuviel Wass­er und Seife